Jahrestreffen am 13.10.2012 in Altenburg

Das jüngste Plexuskind war erst wenige Monate alt, das älteste über Dreissig.
Das Jahrestreffen 2012 war toll!
Vielen Danke an alle Teilnehmer!
Wir freuen uns über Rückmeldungen.
Bilder hier.
Pressemitteilung
Wir haben ältere Betroffene gefragt, welche Behinderung oder Einschränkung sie für ihre Plexusparese eintauschen würden:
Der Arm ist ein Teil von mir und ich habe ihn schon vollkommen in meinen Alltag integriert. Ich kann mir die Plexusparese nicht mehr wegdenken.
Ein Tausch kommt für mich nicht in Frage. Für mich ist meine Behinderung selbstverständlicher Alltag geworden, mit dem ich ziemlich gut klar komme.
Eigentlich kann ich mir keine andere Einschränkung vorstellen, gegen ich die Armlähmung eintauschen kann / möchte / muß.
Eintauschen würde ich nichts. Wegwünschen ja, aber nicht eintauschen.
Leben mit einer Plexusparese - Bericht vom Jahrestreffen 2012 im Klinikum Altenburger Land

Das Klinikum Altenburger Land und der Betriebskindergarten Bärenstark hat unsere kleine Gruppe dieses Jahr erneut mit offenen Armen empfangen und das Jahrestreffen 2012 ermöglicht. Danke! Als Gastgeber unserer letzten beiden Treffen hat das Klinikum zur Information und Prävention der geburtstraumatischen Plexusparese beigetragen.

Wir haben uns sehr über einige bekannte Gesichter unter den Teilnehmer gefreut. Es waren auch einige Erwachsene Betroffene dabei, die sehr daran interessiert sind miteinander und mit den Betroffenen Familien ins Gespräch zu kommen.

Schwerpunkt unseres Treffens ist Leben mit einer Plexusparese. Warum Leben mit, was heisst das?

"Leben mit" weil die Verletzung ein Teil von uns und von unserer Familiengeschichte ist. Das wir das nicht bestellt haben und viel lieber ohne sie durch Leben gehen würden ist selbstverständlich, aber das gilt für dünnes Haar, eine große Nase und Plattfüsse wohl genauso.

Haben Sie diesen Sommer die Olympischen Spiele und die Paralympics in London verfolgt? Schwerbehinderte Menschen rennen schneller, springen höher und werfen weiter als meisten Gesunden. Sie alle leben mit ihrer Einschränkung. Sie ist da, aber sie hindert sie nicht daran Grosses zu leisten. Einige Athleten, wie die einhändige Tischtennisspielerin Natalia Partyka, treten im Wettkampf sogar gegen Nichtbehinderte an.

Leben mit heisst, die Plexusparese zu akzeptieren. Es heisst aber nicht, das wir uns einfach damit abfinden, sondern das wir trotzdem und mit ihr eine möglichst hohe Lebensqualität erreichen.

Es gibt eine schöne Geschichte über eine Familie, die eine Reise nach Italien plant, Reiseführer studiert, die Sprache lernt und dann beim Landeanflug in Holland begrüsst wird. Die Familie ist enttäuscht, alles ist anderes als geplant. Aber jetzt sind sie nun mal in Holland, und hier gibt es auch schönes zu sehen. (Den vollständigen Text finden Sie hier.)

Eine Plexusparese kostet viel Kraft: der Mangel an Informationen, die unklare Diagnose, die Ungewissheit und die Einsamkeit eines seltenen Krankheitsbildes. Wir veranstalten diese Treffen, um uns gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen auszutauschen.

Für Eltern von betroffenen Kindern ist das Gespräch mit Erwachsenen Betroffenen sehr aufschlussreich. Hier einige Aussagen:

  • "Ich bin trotzdem meinen Weg gegangen"
  • "Diese Verletzung ist kein Grund kein normales Leben zu führen und auch keine Entschuldigung für ein unglückliches Leben"
    • "Wenn man eine Weile nichts (KG, Sport etc.) tut bekommt man nicht sofort die Rechnung, später aber dann um so heftiger"
  • "Wir haben keine Glasknochen und sind auch nicht weniger intelligent als Andere"

Viele Betroffene Erwachsene blicken ein wenig traurig zurück und wünschen sich ihr Weg wäre leichter gewesen. Sie beklagen einerseits einen übertriebenen Focus der Eltern auf den verletzten Arm "denn da hängt auch noch ein gesundes Kind dran", waren aber auch mit der alleinigen Verantwortung für ihre Behandlung "du musst halt mehr turnen, dann klappt das auch besser" überfordert.

Einen Weg zu finden, der den Kindern genug Freiraum in ihrer Entwicklung lässt und gleichzeitig zu einem möglichst guten funktionellem und optischem Ergebnis führt ist schwer.

Die emotionalen Auswirkungen dieser Verletzung, die berechtigten oder unberechtigten Schuldgefühle vor allem der Mutter, die Auswirkungen auf das Selbstwertgefühl und die Beziehungen zum anderen Geschlecht sind komplex und würden unseren Rahmen hier sprengen. Schneiden sie ihr eigenes Haar und schneidern sie ihre eigene Kleidung oder überlassen sie das lieber den Profis? Warum tun wir uns so schwer in einem so viel komplexeren Bereich nicht auch fachlichen Rat hinzuzuziehen. Betroffene und ihre Familien sollen und dürfen sich auch psychologisch beraten und betreuen lassen.

Bei der Konzeption dieser Veranstaltung war es uns wichtig einen offenen Rahmen zu bieten. In unserer Plexusfibel und auf unserer Internetseite bieten wir zahlreiche Informationen. Wir wollten den Teilnehmern die Möglichkeit geben Fragen zu stellen, Kontakte zu knüpfen und von anderen zu lernen. Wir haben daher bewusst auf ein reines Vortragsprogramm verzichtet und haben in einer Podiumsdiskussion Themen aufgegriffen, die immer wieder an uns herangetragen werden. Im Rahmen der Podiumsdiskussion fanden Fachbeiträge unserer Experten statt. (Eine Zusammenfassung folgt)

Vor ein paar Tagen habe ich mit einem Vater eines Säuglings gesprochen, der noch ganz am Anfang dieser komplizierten Krankengeschichte steht.
Warum werden es nicht weniger Plexusparesen, trotz moderner Diagnostik, besseren Ultraschallgeräten und mehr Kaiserschnitten? Wo können wir ansetzten, um Prävention zu betreiben?

Die Eltern eines Kindergartenkindes waren völlig verzweifelt, als sie hörten, dass es für ihr Kind für eine umfangreiche Wiederherstellung der verletzten Nerven schon viel zu spät ist. Warum sind sie nicht früher zum Experten gekommen? Wie kann das Krankheitsbild bekannter werden, damit Betroffene so schnell wie möglich Hilfe bekommen und an geeignete Fachleute verweisen werden?

Erzählen Sie Ihrem Kinderarzt, Therapeuten, Frauenarzt, jungen Eltern und solchen die es noch werden wollen von dem Verein, der Internetseite und der Fibel.

Wir finanzieren uns über den Verkauf der Fibel und sind auf Spenden angewiesen. Gerne können Sie uns eine Spende zukommen lassen.

Für Plexuskinder e.V.
Mirjam Mahler

Fachvortag am Freitag 12.10.2012

Fachvortrag für Studenten und medizinisches Fachpersonal
Die geburtstraumatische Plexusparese:
Ursachen, Verletzungsbilder, Therapien, Primär- und Sekundäroperationen und medizinische und rechtliche Fragestellungen mit anschliessender Fragerunde.

Referenten:
Dr. med. Jörg Bahm, Leitender Arzt, Chirurgie, Plastische Chirurgie und Handchirurgie im Franziskus-Hospital in Aachen
Dr. Roland Uphoff, Fachanwalt für Medizinrecht, Master of Medicine, Ethics and Law in Bonn

Die Fachveranstaltung wurde von der Landesärztekammer Thüringen als Fortbildungsveranstaltung anerkannt (Kinder- und Jugendmedizin, Punkte 2 Kategorie A).

Dr. Jörg Bahm spricht in seinem Vortrag über das Timing für die Chirurgie von Plexuskindern
Dr. Roland Uphoff erläutert Rechtsfragen zur geburtstraumatischen Plexusparese.

Ablauf am Samstag 12.10.2012

ab 09:00 Anmeldung im Foyer des Klinikums
ab 09:00 Kinderprogramm
für Kinder bis ca. 9 Jahren
Kinderprogramm in der Kindertagesstätte Bärenstark für jüngere Plexuskinder und Geschwister.
ab 10:00 Kidsprogramm
für Kinder ab 10 Jahren
Wir treffen uns ab 10:00 in einem Raum in der Kita.

Endlich könnt ihr auch andere Kinder und Jugendliche mit einer Plexusparese und ihre Geschwister kennenlernen und über den Alltag quatschen.

Ihr habt die Möglichkeit anonym Fragen an Fachleute, erwachsene Betroffene und Eltern zu stellen.

Ihr könnt nach der Mittagspause am Vortragsprogramm teilnehmen.
Keine Betreuung / Kinderprogramm während der Mittagspause 12:00-13:00. Die Eltern holen ihre Kinder in der Kindertagesstätte für das Mittagessen ab und essen mit ihren Kindern in der Cafeteria. Nach dem Essen werden die Kinder von ihren Eltern wieder in die Kindertagesstätte gebracht. Ältere Kinder können nach der Mittagspause am Vortragsprogramm teilnehmen.

Ende Kinderprogramm und Kinderbetreuung nach der Podiumsdiskussion ca. 15:00, die Eltern nehmen ihre Kinder in Empfang und haben die Aufsicht. Freies Spiel in der Kita.
10:00-12:00 Vorträge / Podium im Hörsaal
Begrüssung:
Dr. Gundula Werner,
Geschäftsführerin des Klinikums Altenburger Land
Mirjam Mahler,
Plexuskinder e.V.

im Anschluss

Podium

Geplante Themen:
  • Forschung: neue Erkenntnisse
  • Aktuelles aus der Rechtssprechung
  • Inklusion und begleitende Hilfen im Schulalltag
  • Therapiemöglichkeiten
  • Wachstum des betroffenen Armes
  • Körperbild (ggf. Fachvortrag)
  • Erwachsene Betroffene, Rehabilitation
12:00-13:30 Mittagspause
Die Eltern holen ihre Kinder in der Kindertagesstätte ab. Anschliessend gemeinsames Mittagessen in der Cafeteria. Nach dem Essen werden die Kinder von ihren Eltern wieder in die Kindertagesstätte gebracht. Keine Betreuung / Kinderprogramm während der Mittagspause 12:00-13:00.

Möglichkeit zum Austausch zwischen medizinischen Fachgästen und Spezialisten im Bereich Plexuskinder.

Mittagessen und Pausenverpflegung sind in der Teilnahmegebühr enthalten.
13:30-15:00 Fortsetzung Podiumsdiskussion im Hörsaal des Klinikums
Fragen von Plexuskindern an erwachsene Betroffene, Fachleute und Eltern

ab 13:00 Kinderbetreuung in der Kindertagesstätte
Fortsetzung der Veranstaltung in der Kindertagesstätte
Im Anschluss an die Podiumsdiskussion laufen alle Teilnehmer zur Kindertagesstätte. Die Eltern nehmen ihre Kinder in Empfang und übernehmen die Aufsicht. Ende Kinderprogramm und Kinderbetreuung. Freies Spiel in der Kita.

Kaffee, Getränke, Kuchen werden angeboten.
Auszeichnung ca. 15:15: Die anwesenden Plexuskinder können vor der ganzen Gruppe eine kleine Auszeichnung für ihre Leistungen entgegennehmen (siehe Anmeldeformular).

Eventuell berichten Kinder vor der Gruppe über ein Erlebnis, eine besondere Herausforderung oder eine tolle Leistung oder führen etwas vor.

Starke Leistung!
Bei den Jahrestreffen haben die anwesenden Plexuskinder eine Urkunde für ihre tollen Leistungen mit und trotz der Plexusparese bekommen.
Wir sind stolz auf: einen Handball Vize-Stadtmeister, Handballer im Verein, viele tolle und schnelle Schwimmer, viele Seepferdchen und sogar drei silberne Schwimmabzeichen, viele viele Radfahrer, ein Sportabzeichen Bronze, eifrige Musiker an den Instrumenten Gitarre, Flöte, Klavier, Metallofon, Geige sowie Künstler im Bereich Ballett, Klettern, Pool-Springen und Ball-Spiel und noch viele tolle Kinder mehr!
15:00-17:00 Ausklang im der Kindertagesstätte

17:00 Schlussworte und Ende
Wochenende in Altenburg
Altenburg und die Region bieten viele schöne Ausflugsziele für Familien.