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Informationen für Erwachsene mit einer Plexusparese
Plexuskinder e.V. ist aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Familien entstanden. Unser Schwerpunkt liegt auf der kindlichen Plexusparese. Wir möchten aber auch Erwachsenen mit einer Plexusparese helfen.

Unsere Facebook-Gruppe "Menschen mit einer Plexusparese" bietet eine gute Möglichkeit zum Austausch.

Für betroffene Familien ist es immer wieder sehr wichtig zu hören wie das Leben mit einer Plexusparese weitergeht, wir profitieren sehr von den Rückmeldungen. In der Rubrik Tips und Trost berichten
Betroffene über ihr Leben mit einer Plexusparese.

Die Teilnahme an den Jahrestreffen sind sowohl für betroffene Erwachsene, die oftmals zum ersten Mal auf andere mit einem ähnlichen Krankheitsbild treffen als auch für die (Plexus) Kinder und ihre Eltern, die Fragen an die "Großen Plexuskinder" stellen dürfen eine wichtige und wertvolle Erfahrung.

Informelles Treffen für jugendliche und Erwachsene

Bist Du ein Erwachsener mit einer Plexusparese?
Möchtest Du andere Jugendliche und Erwachsene kennenlernen und einfach nur mal quatschen?
Wir möchten dieses Jahr neben dem großen
Jahrestreffen ein informelles Treffen anbieten.
Hier soll es keine Vorträge sondern einen informellen Austausch für Jugendliche und Erwachsene geben. Jugendliche und Erwachsene können selbstverständlich auch am Treffen in Chemnitz teilnehmen.
Wer kann uns unterstützen und würde ein Restaurant für ein gemeinsames Essen aussuchen und einen Besuch / Event / Besichtung (Stadtführung, Museum, Bowling / Tour....) organisieren.
Termin: ein Samstag Mittag / Abend und ggf. Sonntag Vormittag zwischen Oktober und Dezember 2017.
Die Bekanntgabe und Anmeldung läuft über uns.
Dies ist die Gelegenheit um endlich mal ein Treffen "vor der Haustür" zu haben.
Bitte um Rückmeldung an info@plexuskinder.de
Das europaweite Treffen in Luxemburg wurde leider abgesagt. Es hatten sich zu wenige Teilnehmer angemeldet.

Europaweites Treffen 19-21 Mai in Luxemburg

EPVN ist die niederländische Patientenvereinigung für Patienten mit einem Plexus brachialis Läsion. Im nächsten Jahr feiert die EPVN ihr 25-jähriges Bestehen. In diesen 25 Jahren waren wir für viele unserer (jetzt mehr als 400) Mitglieder von großer Bedeutung. Jedoch sind wir gespannt, wie andere europäische Patientenvereinigungen sich entwickeln. Aus diesem Grund hat die EPVN ein europäisches Treffen organisiert, welches in einer lockeren Atmosphäre stattfinden wird.

Wenn Sie Interesse am Treffen haben, melden Sie sich bitte bis zum 10. Januar bei uns, info@plexuskinder.de
Wir veröffentlichen und vertreiben die Plexusfibel
Der geburtstraumatische Plexus brachialis Schaden

Information für Betroffene, interessierte Laien und Fachleute

Die Plexusfibel kann hier kostenpflichtig bestellt werden. Einen Auszug aus der Fibel finden Sie hier.

Informationen für Erwachsene mit Nervenschäden am Plexus Brachialis

Für Erwachsene stellen sich um den Plexus brachialis drei Probleme:
  • Verletzungen vor allen Dingen bei Verkehrs- und Motorradunfällen, häufig bei polytraumatisierten Patienten, aber auch Nervenverletzungen im Rahmen von operativen Eingriffen.
  • Nervenkompressionssyndrome im oberen Halsbereich, z. T. mit vaskulären Einengungen vergesellschaftet so genanntes Thoracis outlet Syndrom.
  • Seltene Tumorerkrankungen am Plexus brachialis.

Verletzung

Am meisten bekannt ist die Verletzung des Plexus brachialis beim Motorradfahrer, der im Rahmen eines Sturzes mit Dehnungsbewegung auf dem Halsbereich bei hoher Geschwindigkeit sowohl Weichteil- und Knochenverletzungen, als auch eine mitunter erhebliche Zerreißung des Plexus brachialis erleidet.
Ähnlich wie bei den Kindern gibt es verschiedene Verletzungsausmaße mit Überdehnung, Einreißen und Zerreißen, sowie Ausreißen der Nervenwurzeln.
Beim Erwachsenen stehen häufig die Begleitverletzungen im Vordergrund (Versorgung des Polytraumas), sodass der neurologische Ausfall in den ersten Wochen nicht so zur Geltung kommt. Es ist aber wichtig, innerhalb der ersten sechs Wochen einen genauen neurologischen Untersuchungsstatus und eine vollständige elektrophysiologische Untersuchung mit globaler Einschätzung der Verletzung zu erhalten.
Mit sechs Wochen ist auch eine Vorstellung beim Plexuschirurgen sicher sehr sinnvoll.
Im Gegensatz zum Kind kann beim Erwachsenen durch das MRT oder ein Myelo- CT eine gute Bildaussage zu fraglichen Wurzelausrissen gemacht werden.
Unter Hinzunahme der klinischen Untersuchung, des neurologischen Befundes und der Bildgebung kann dann bei der Vorstellung beim Plexuschirurgen idealer weise zwischen sechs Wochen und drei Monaten eine Operationsindikation diskutiert werden.
Da beim Erwachsenen die Nervenregeneration langsamer und unvollständiger abläuft als beim Kind, da außerdem sich die Muskeln schneller zurückbilden und ein Muskelschwund auch schneller irreversibel ist, ist beim Erwachsenen ein schnelles Handeln nach entsprechender ausführlicher Diagnose erforderlich. Auch hier steht der Plexuschirurg zur Verfügung, insbesondere wenn die Begleitverletzungen behandelt sind. Noch vor Antritt einer Reha sollte auf jeden Fall diese Frage geklärt werden und nicht einfach auf ein Zuwarten mit Vertrauen in die Spontanheilung abgewartet werden.
Das chirurgische Behandlungsschema ist dem bei Kindern vergleichbar; es wird zwischen Nervenrekonstruktionen verschiedenster Art und Umfanges und den Sekundärverfahren mit Muskel- und Sehnenverlagerungen, aber auch Gelenkversteifungen beim ausgewachsenen Skelett unterschieden.
Isolierte Stammnervenverletzungen bei verschiedenen chirurgischen Eingriffen (Schulteroperationen mit Kompression bzw. Verletzung des N. axillaris oder radialis, Hüftoperationen mit Beeinträchtigung des N. ischiadicus oder femoralis) sollten ebenfalls früh diagnostisch eingegrenzt werden (Vorstellung beim Neurologen) und bei ausbleibender Erholung den Plexuschirurgen gezeigt werden.

Nervenkompressionssyndrom obere Thoraxapertur

(Thoracic outlet Syndrom):

Hier handelt es sich um eine häufig kombinierte Gefäß- und Nervenkompression an der Halsseite, wo zwischen den Halsmuskeln die Nervenstämme austreten und anschließend zwischen Schlüsselbein und 1.Rippe in Richtung Arm ziehen.
Es gibt verschiedene anatomische Engstellen, wo im Lauf der Jahre diese Nerven irritiert und komprimiert werden können, bzw. auch Gefäße eingeengt werden können.
Dies führt zu entsprechenden Schmerzen, Schwellungszuständen, Ausfallerscheinungen an motorischen und sensiblen Nerven.
Da in dieser Region verschiedene anatomische Varianten in Folge von Halsrippen, accessorischen Muskeln oder Bändern bestehen kann, können auch die Bildgebung nicht alle Ursachen praeoperativ eingrenzen. Eine elektrophysiologische Untersuchung beim Neurologen ist sicher sehr wichtig, die begleitende Beratung beim Plexuschirurgen sollte aber die Möglichkeit von operativen Hilfen diskutieren und in schweren Fällen ist eine Dekompression der Nerveneinengung bzw. der Gefäßkompression möglich mit guten Erfolgsaussichten.
Schwere Schmerzzustände im Rahmen dieser Krankheitsbilder sollten nicht chronifiziert sein, bevor über eine Operation nachgedacht wird, da chronisch bestehende Schmerzen nur unzureichend auf Operationen reagieren können.

Tumorerkrankungen, die den Plexus mit einbeziehen:

Neben seltenen Primärtumoren am peripheren Nerven (Neurinome, Schwannome, bösartige Nervenscheidentumore) gibt es auch gerade beim Mammacarzinom mögliche Lymphknotenmetastasen bzw. Fernmetastasen in der Axilla mit der Möglichkeit der Infiltration des Plexus brachialis durch Tumorgewebe.
Die Tumoren sind eher selten, machen sich durch Schwellung und Funktionseinbußen, aber gerade bei bösartigen Tumoren auch durch Schmerzen, bemerkbar.
Eine Bildgebung der betroffenen Region kann gerade durch ein MRT tiefe Gewebeveränderungen und Tumorbildungen darstellen und anschließend ist der Rat des Plexuschirurgen erforderlich, wie der Tumor unter gleichzeitigem Erhalt der Funktion am besten beseitigt und behandelt werden kann.
Diese Behandlungen werden interdisziplinär mit spezialisierten Neuropathologen (in Aachen arbeiten wir gemeinsam mit dem Institut für Neuropathologie der Universität Aachen unter der Leitung von Herrn Professor Dr. J. Weis zusammen), den Onkologen und Strahlentherapeuten sowie den Brustzentren beim Mammakarzinom durchgeführt.
Wichtig ist, dass die Veränderungen früh erkannt werden und alle ärztlichen Kollegen sich im gemeinsamen Behandlungsschema einigen; hierzu gibt es interdisziplinäre Tumorkonferenzen.

Bericht eines Erwachsenen


Kontakt Erwachsene


Medizinische / Chirurgische Fragestellungen
Dr. Jörg Bahm
Franziskushospital Aachen
Morillenhang 27
52074 Aachen
Telefon: 0241 7501 560
laserzentrum@franziskus-hospital.de
www.franziskus-hospital.de

Kontakt mit betroffenen Erwachsenen

martin@plexuskinder.de
petra@plexuskinder.de
ann-katrin@plexuskinder.de
joerg@plexuskinder.de
"Menschen mit einer Plexusparese"