Betroffene berichten über ihr Leben mit einer Plexusparese
Wie gehen andere Menschen mit einer Plexusparese oder einer vergleichbaren Verletzung um?
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- Lesenswertes und
- Erfolgreich trotz schwieriger Lebensumstände.
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Fragebogen für Betroffene
Fragebogen für Betroffene
Berufe mit einer Plexusparese
Ich habe eine Plexusparese, bin inzwischen Erwachsen und bin ... (Beruf) geworden
Tierärztin, Malermeister, Ergotherapeutin, Ingenieur, Einzelhandelskauffrau, Gruppenleiterin in einem Call Center, Medizinische Fachangestellte, Sozialarbeiterin, Arbeitsvermittlung und Beratung für Menschen mit einer Behinderung, Mobile Alten- und Krankenpflege, Musiker....
Und Sie? Bitte melden!
Ich habe eine Plexusparese, bin inzwischen Erwachsen und bin ... (Beruf) geworden
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Verena
Ich lebe seit 31 Jahren ohne große Probleme mit meiner Behinderung und ich glaube nicht, dass mein Lebenslauf ohne Behinderung anders aussehen würde.
Verena
Wie alles was sich mir in den Weg gestellt hat löse ich eine Aufgabe nach der anderen und finde neue Wege um sie zu bewältigen. Du kannst Großes leisten, egal was du auswählst.
Matt Parsons
Beim Jahrestreffen haben die anwesenden Plexuskinder eine Urkunde für ihre tollen Leistungen mit und trotz der Plexusparese bekommen.
Wir sind stolz auf: viele tolle und schnelle Schwimmer, viele Seepferdchen und sogar goldene und silberne Schwimmabzeichen, viele viele Radfahrer, Fußballer, Inliner Fahrer, verschiedene Sportabzeichen, eifrige Musiker an den Instrumenten Klavier, Gitarre, Flöte, Trommel, Bongo, sowie Künstler im Bereich Ballett, Klettern, Trampolin und viele tolle selbständige Kinder mehr die die Herausforderungen des Alltags prima meistern.
Wir sind stolz auf: viele tolle und schnelle Schwimmer, viele Seepferdchen und sogar goldene und silberne Schwimmabzeichen, viele viele Radfahrer, Fußballer, Inliner Fahrer, verschiedene Sportabzeichen, eifrige Musiker an den Instrumenten Klavier, Gitarre, Flöte, Trommel, Bongo, sowie Künstler im Bereich Ballett, Klettern, Trampolin und viele tolle selbständige Kinder mehr die die Herausforderungen des Alltags prima meistern.
Martin
Hartnäckigkeit siegt wo das Talent nur zuschaut -
Bodybuildung trotz Handicap
Aufdruck auf Martins T-Shirt
Martin erlitt nach einem Motorradunfall einen schweren Plexuschaden.
Tim
Tim ist sehr bewegungsfreudig, er schwimmt und spielt Handball. Er ist Rechtshänder (!) und hat bisher keinerlei Schwierigkeiten mit dem schreiben.
Tims Mutter
Milosz
Ich habe es zwar nicht immer gern getan doch ich bin sehr stolz auf meine Mama und bin ihr sehr dankbar dafür das sie mich trotz meiner Nörgeleien immer wieder zu den Übungen aufgefordert hat.
Milosz
Betroffene berichten ausführlich über ihr Leben mit einer Plexusparese
VERENA
Man fängt ja üblicherweise mit der Vorstellung an: Mein Name ist Verena und ich wurde im Januar 1981 geboren.
Es lief nicht alles so wie es sollte und ich bin mit einer „Erbschen Lähmung“ am rechten Arm groß geworden. So hat es Oma zumindest immer genannt, die mit mir viele Nachmittage in der Stadt verbracht hat, wenn ich zur Krankengymnastik musste.
Bis auf jahrelange Krankengymnastik erfolgte keine Therapie, aber wenn ich meiner Oma und auch meiner Mutter glaube, dann hat sich die Beweglichkeit des Armes in den ersten Jahren stark verbessert.
Heute sieht es so aus: Mein rechter Arm ist im Ellenbogen leicht gebeugt, ich kann den Arm nur etwa bis Schulterhöhe heben und die Innenrotation funktioniert nicht. Die Innenfläche der rechten Hand zeigt also nach oben, wenn der Unterarm auf dem Schreibtisch liegt.
Abgesehen von der Krankengymnastik habe ich im Nachhinein dennoch eine recht normale Kindheit gehabt. Die Behinderung war natürlich da, aber wirklich beachtet wurde sie nicht. Auf einigen Kinderfotos irritiert mich die Fehlhaltung des Armes aber schon. Im Gegensatz zu heute, habe ich damals noch nicht auf de Haltung des Armes geachtet, wenn ich fotografiert wurde.
Es gab natürlich viele Dinge, die ich im Gegensatz zu anderen Kindern nicht konnte: Basketball, Volleyball, Klavier (beidhändig) , … Aber ob ich es getan hätte, wenn ich es gekonnt hätte???
Ich weiß nicht mal, ob ich Rechtshänder wäre, wenn ich die Behinderung nicht hätte. Vom Sportunterricht war ich jedenfalls recht schnell befreit. Da ich nie sportlich war, hat mich das aber nicht gestört. Im Gegenteil!
Zum Thema Hänseleien ist mir auch nur eine Situation im Gedächtnis geblieben: Ich hatte mich mit meinem besten Sandkastenfreund mächtig gestritten und er brüllte irgendwann: „Dumm, dumm, dumm, Verenas Arm ist krumm…“ Das hat gesessen! Aber auch hier muss ich sagen, dass ich bestimmt nicht netter zu ihm war (daran kann ich mich natürlich nicht erinnern!).
Bis auf den Sportunterricht gab es zwischen mir und den anderen Schülern keine Unterschiede. Gut, ich war in Kunst oder Werken immer besser als der Durchschnitt, aber das hatte nichts mit der Behinderung zu tun. Und meine Minderbegabung in Chemie und Physik kann ich wohl auch schlecht mit der Bewegungseinschränkung des rechten Armes begründen. Auch die Entscheidung kein Abi zu machen hatte andere Gründe.
Nach dem Realschulabschluss habe ich eine Ausbildung im öffentlichen Dienst begonnen. Einen Traumberuf hatte ich nicht und so wurde die Entscheidung Verwaltungsangestellte zu werden auch eher vom Zufall getroffen. Gleich zu Beginn der Ausbildung sprach mich die Personalstelle auf einen Behindertenausweis an. Wenn ich so einen hätte, würde ich mehr Urlaub bekommen und für den Arbeitgeber wäre es für die Quote auch günstig. Also bin ich zum Versorgungsamt und wollte den Behindertenausweis beantragen. Ich bekam Unterlagen für einen Schwerbehindertenausweis. Aber so „schwer“ war doch meine Behinderung gar nicht? Ich wollte die Unterlagen dann umtauschen und habe erfahren, dass der Gesetzgeber da keinen Unterschied sieht :) Der Grad meiner Behinderung wurde auf 50% festgesetzt. Ich habe seitdem 5 Tage mehr Urlaub als der Rest und spare hin und wieder am Eintrittsgeld. In London habe ich zusammen mit meiner Cousine 25 Pfund gespart, weil ich nur den ermäßigten Eintritt zahlen musste und sie mein „Carier“ war.
Zu Beginn der Ausbildung habe ich auch meine ersten technischen Hilfsmittel „zur Förderung der Teilhabe am Arbeitsleben“ erhalten. Eine Linkshänder Tastatur, die ich auch einhändig bedienen kann. Die ist mir eine große Hilfe und für die Kollegen, die mir am Rechner mal was zeigen, oder einstellen eine echte Herausforderungen. Auch Bemerkungen wie: „was hast Du denn da für eine Oldschool-Tastatur“ kommen vor. Ich erkläre dann was ich warum hab und bemühe mich möglichst offen mit meiner Behinderung umzugehen. Ich möchte so den anderen Berührungsängste nehmen und sie ermutigen ruhig zu fragen, wenn es sie interessiert wie ich so durchs Leben komme und ob das mit dem Autofahren klappt und und und…. Auch ich bin neugierig wenn ich auf unbekanntes treffe und eine Armplexusparese ist ja wirklich nicht alltäglich. Bis auf die Tastatur und eine Trackballmaus benutze ich keine „Extrawürste“. Keine Linkshänder- Scheren, etc. und ich stelle auch die Tasten an der Maus nicht auf „Bedienung mit links“ um. Ich möchte flexibel bleiben und nur so viel Hilfsmittel wie nötig nutzen um mich so möglichst wenig von den anderen abzugrenzen. Ich finde es schön, wenn ich meinen Chef daran erinnern muss nach dem Mitarbeitergespräch mit Bewertung den Schwerbehindertenbeauftragten unterzeichnen zu lassen, weil er schlichtweg vergisst dass ich behindert bin. Ich finde es gut, dass eigentlich keiner für mich an meine Behinderung denkt, weil niemand in Erwägung zieht, dass ich deswegen etwas nicht mitmachen kann. Wenn es dann bei den Überlegungen zum Teamausflug heißt: „lasst uns klettern gehen“ und ich dann sage: „Prima, dann mache ich das Catering und das auf die Rucksäcke aufpassen!“ kommt ein „oh, … dann gehen wir doch bowlen!“ Ich freue mich, dass wir was machen an dem ich teilnehmen kann und die anderen ändern die Pläne gern, weil ich es nicht vorausgesetzt hätte.
Mittlerweile bin ich auch etwas sportlicher geworden. Da ist das Angebot natürlich etwas kleiner (klettern ist schon mal schwierig!) aber noch groß genug. Was ich bisher nicht geschafft habe, ist es richtig schwimmen zu lernen. Da brauche ich noch Tipps… Will mich jetzt mal beim Erwachsenen Schwimmkurs informieren ob ich da was lernen kann. Immerhin können auch Menschen ganz ohne Arme schwimmen! Ansonsten bin ich noch auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit meinem Problem auskennt.
Fazit:
Ich lebe seit 31 Jahren ohne große Probleme mit meiner Behinderung und ich glaube nicht, dass mein Lebenslauf ohne Behinderung anders aussehen würde. Die meiste Zeit vergesse ich sogar, dass mein rechter Arm nicht genauso funktioniert wie der Linke und den Leuten in meinem Umfeld geht es auch so. Die einzigen Dinge, die ich gern könnte (wozu man aber zwei gesunde Arme braucht) ohne das andere merken, dass da was nicht stimmt sind:
vernünftig mit Messer und Gabel essen zu können ohne die Bestecke zwischen linker und rechter Hand zu wechseln (ich kann weder elegant mit rechts essen noch schneiden) und was mir fast noch wichtiger wäre:
Bei Musikkonzerten die Hände hoch zu reißen und über dem Kopf zu klatschen!
Das sind aber wohl wirklich Luxusprobleme. Ansonsten habe ich mich nie gefragt, warum gerade ich eine Behinderung habe, sondern war immer froh, dass mich eine Behinderung getroffen hat die für Außenstehende nicht ersichtlich ist und die mich nicht wirklich im alltäglichen einschränkt. Ich bin froh, dass meine Beine und der restliche Bewegungsapparat in Ordnung sind. Ich hab meine Behinderung als „nun mal da“ angenommen und bin durch die Einstellung „mein Arm ist behindert, sonst nichts?“ recht weit gekommen und hatte bei Vorstellungsgesprächen eher immer ein schlechtes Gewissen, dass ich als Behinderte mit gleicher Eignung bevorzugt werde. Meine Mutter hat meine Behinderung weitaus schwerer getroffen und auch meine Oma machte sich in den vergangen Jahren viel mehr Gedanken darüber was ich wohl kann und was nicht. So hat sie in meiner ersten Wohnung hin und wieder mal den Fußboden gewischt, weil ich doch den Lappen mit der rechten Hand bestimmt nicht so gut auswringen kann. Na ja, ich hab sie in dem Glauben gelassen. Heute muss ich leider meine Wohnung selbst wischen, weil ich jetzt weiter von Oma weg wohne ;-)
Bei Fragen findet man mich im Forum unter: VeriO.
Martin
Plexus Brachialis Verletzungen sind mit so vielen Dingen verbunden, die man meist erst im laufe der Zeit versteht und realisiert. Angefangen bei Schadensregulierungen, sozialen Problemen, starken Einschränkungen im Alltag und psychologischen Problemen die sich durch neurophatische Schmerzen noch verstärken. Jeder Mensch geht auch anders mit seiner Behinderung um. Wichtig für den Betroffenen ist es, sich mit seiner Krankheit oder Verletzung auseinanderzusetzen und intensiv an sich zu arbeiten. Nach heutigen Standpunkten sind Nervenrekonstruktionen so viel versprechend, dass sie unbedingt durchgeführt werden sollten. Es ist ein sehr weiter Weg die gelähmte Muskulatur wieder so weit zu trainieren, dass eine Bewegung aktiv gegen die Schwerkraft überhaupt möglich ist. Hier spricht man von einem Muskelgrad-/kraft M3.
M3 ist ein wahnsinniger Fortschritt, reicht aber nach eigenen Erfahrungen nicht aus, um Bewegungen im Alltag leicht zu bewältigen. Man kann kein Glas richtig halten und auch einfachste Bewegungen sind sehr anstrengend. Ziel sollte es sein bei Patienten ein Bewegungsschema im Alltag zu erreichen, welchen den Muskel reizt ohne das er atrophiert. Der Arm sollt gezielt in den Alltag integriert werden. Dazu gehören anziehen, Zähne putzen, Knöpfe zumachen (auch wenn das Missempfinden in der Hand unerträglich ist) auch beim Fahrrad fahren sollte man den Arm nutzen, um kleinste aktive Bewegungen zu fördern. Sind Alltagsbewegungen gut möglich ist es sinnvoll die Muskelkraft mit täglichem Training zu steigern. Auch die Umlernprozesse durch die Neurotisationen (Nerventransfer) sind nicht einfach, da das Gehirn lernt die Bewegung völlig neu anzusteuern. Anfangs ist Physiotherapie ganz sinnvoll und es empfiehlt sich 3 mal wöchentlich. Während der Behandlung sollte gezielt auf die Umlernprozesse und das ansteuern über andere Muskeln trainiert werden jedoch ist Physiotherapie nicht ausreichend um wirkliche Fortschritte zu erreichen.
Ich habe einen C5 C6 Wurzelausriss und habe auch eine Nervenrekonstruktion in Aachen bei Dr. Bahm erfahren. Ulnaris Transfer für den Bizeps, Medianus Transfer für den Brachialis zur Reaktivierung der Ellenbogenbeuger. Die OP ist jetzt 18 Monate her und ich habe eine Beugekraft,dass ich 10KG 10 mal beugen kann. Ohne Ehrgeiz und Motivation ist dies allerdings nicht möglich, möchte ich betonen. Ich trainiere immer noch täglich 2 Stunden mit dem betroffenen Arm. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass sich der Bizeps relativ gut erholt, weil die Bewegung nicht so komplex wie bei der Schulter funktioniert. Nach meinen Erfahrungen dauert es meist doppelt so lang wie beim Bizeps bis die Schulter sich reaktiviert. Anfangs ist es sehr schwer die athrophierte Rotatorenmanschette zu beüben und meist mit starken Schmerzen verbunden. Ein Infraspinatus lässt sich schlecht ohne Deltoideus trainieren und ein Bizeps schlecht ohne Schulterstabilität. Zur Rekonstruktion bei Wurzelverletzungen ist es daher sehr wichtig den Supra- und Infraspinatus zu reinnervieren (Suprascapularis Nerv) um das Schulterblatt zu stabilisieren. Dies erreicht man durch da transferieren des distalen (unteren) Accesurius Nervs, (welcher eigentlich den Trapezius im Bereich des Schulterblattes versorgt) auf den Suprascapularis zu transferieren. Er stabilisiert das Schulterblatt wird aber nicht dringend benötigt. Seine Nervenfasern bestehen nur aus motorischen Faszikelgruppen und er ist daher ein guter Spender. Durch diesen Transfer lässt sich in vielen Fällen eine gute Außenrotation zurück holen. Für die Armabduktion kann man den Delta über einen Ast vom langen oder mittleren Trizeps transferieren. Dies ermöglicht eine Stärkung der Schulter und Stabilisierung im Schultergelenk .Nachteil ist, dass die Streckkraft dadurch an Power verliert, was sich im Alltag allerdings kaum bemerkbar macht. Auch die Schulter verliert an Stabilität im Bereich wo der Teres Major und Latissimus Dorsi Muskel in die Achsel ziehen .
Transferiert man den Nerv des langen Kopfes des Trizeps übernimmt das Überköpfstrecken des Armes der mittlere Trizeps. Krafttechnisch habe ich dadurch 40% verloren. Zur Reaktivierung der Ellenbogenbeuger ist es sehr wichtig den Brachialis und den Bizeps zu neurotisieren. Dieser Doppelnervtransfer hat sich in den letzten Jahren als favorisiertes Verfahren bewährt. Man klaut dem Ulnaris ein bis zwei Faszikelgruppen und vernäht diese mit dem motorischen Ast des Bizeps. Das gleiche macht man mit dem Medianus und vernäht diesen mit dem motorischen Ast des Brachialis, dem eigentlichen Beuger des Oberarms. Durch dieses Verfahren habe ich ein wenig Handkraft verloren, welche aber in keinem Verhältnis zu meiner gigantischen Beugekraft steht. Wurzelläsionen (Wurzelverletzungen) sind irreparabel, was jedoch nicht heißt, dass diese nicht operativ behandelbar sind. Der betroffene Arm wird nie wie früher ,man kann aber bei oberen Läsionen C5C6 gute funktionelle Ergebnisse erreichen. Eine gewisse Ästhetik kehrt zurück und der Arm hängt nicht mehr.
Auch ich bin ins Berufsleben zurück gekehrt und mache eine neue Ausbildung zum Automobilkaufmann vorher habe ich als Karosseriebauer gearbeitet. Ich bin jetzt wieder selbstständig muss mir keine Brötchen mehr schmieren lassen. Dinge mach ich wieder wie jeder andere. Was ich damit sagen möchte….. Es hat sich gelohnt meine ganze Kraft in den Arm zu investieren und der Lohn dafür ist, dass ich wieder am Alltag teilnehme. Jeden anderen möchte ich motivieren zu kämpfen und nicht aufzugeben. Es geht immer weiter! Einschränkungen bedeuten nicht, dass man die schönen Seiten des Lebens nicht mehr erfahren kann. Ich bin 22 und geh auch gern wieder mit meinen Freunden abends weg. Auch Plexus T-Shirts hab ich mir machen lassen. Geh ich abends weg trag ich diese mit Stolz mit dem Frontprint meines kaputten Motorrades welches der Grund für mein Schicksal ist. Demnächst werden auch Videos auf der Seite erscheinen die mich beim Training zeigen um Betroffene zu motivieren was durch Nerventransfer möglich ist!!! Vielen Dank an die leider wenigen Freunde die mich in dieser schweren Zeit unterstützt haben und jetzt beim Training noch unterstützen.
Martin
Martin stellt sich gerne als Ansprechpartner für Betroffene zur Verfügung. Kontakt über martin@plexuskinder.de
Tim
Hallo Tim, schön dass du für Plexuskinder.de ein paar Fragen beantworten möchtest. Würdest du dich kurz vorstellen?
Also, ich bin fast acht Jahre alt und ich mache Handball in der AG meiner Grundschule. Ich bin Rechtshänder und sehr flott im rechnen. Ich schwimme sehr gern und habe schon vor einem Jahr das „Seepferdchen“ gemacht. Nach den Sommerferien komme ich in die zweite Klasse und meine Lieblingsfächer sind Mathe und Sport. Lesen kann ich schon sehr gut, am liebsten Rätselbücher aus der „Leseraben“-Reihe.
Was ist mit deinem rechten Arm los?
Ich bin bei der Geburt stecken geblieben und einer meiner Schultermuskeln schläft seit dem (irgendwie wie Dornröschen, oder?). Ich muss 1x in der Woche KG machen. Früher musste ich mehr KG machen und als Baby sogar 3x am Tag! KG muss ich seit meinem zehnten Lebenstag machen.
Kannst du dich daran noch erinnern?
Nö.
Tut deine Schulter manchmal weh?
Eigentlich nicht, nur ab und zu bei der KG.
Kannst Du mit deiner Schulter irgendwas nicht machen?
Ich kann nicht meinen rechten Oberarm an die Rippen drücken und meinen abgewinkelten Unterarm vom Körper weg bewegen, sonst geht alles.
Stört dich das?
Nö.
Sehen dein Arm und deine Schulter rechts anders aus als links?
Ja, die rechte Schulter ist eckig und die linke ist rund, stört mich aber nicht.
Wirst du manchmal auf deine Schulter angesprochen?
Nö. Nur einmal von meiner Handballtrainerin, weil ich anders geworfen habe als die anderen Kinder.
War das blöd?
Nö, ich hab´s ihr einfach erklärt.
Was magst du richtig gern?
Tauchen, spielen und relaxen.
Was kannst du gar nicht leiden?
Rumgemotze, Leberkäse und Zwiebeln.
Zum Schluss noch eine Frage: Was möchtest du später mal werden?
Irgend was mit Tieren, z. B. Zoowärter oder Verhaltensforscher.
Tims Geschichte
Im Jahr 2000 wurde Tim geboren. Bei seiner Geburt wog er 4480 gr. war 57 cm groß und hatte einen Kopfumfang von 38 cm. Ein “kleiner Buddha“ also wie die entbindende Ärztin treffend feststellte. Seine Geburt verlief wie es andere betroffene Eltern so oder ähnlich selbst erlebt haben. Schulterdystokie – McRoberts-Manöver usw. – vollständige Geburt erst nach Lösung der Schulter. Bereits im Kreissaal wurden wir darüber aufgeklärt, das Tim eine sog. „Erbsche´Lähmung“ im rechten Arm hat. An sein Bettchen kam ein großes Schild, das man ihn bitte nur auf die linke Seite legen soll, so wussten direkt alle Schwestern bescheid. Noch im Krankenhaus hat man uns Eltern wiederholt über die Lähmung aufgeklärt, uns gezeigt wie wir unseren Tim am besten halten („Ärmchen immer schön mitnehmen!!“) und uns dringend geraten, nach 10 Tagen mit KG zu beginnen. Zehn Wochen lang hatte Tim keine Bizepsaktivität im rechten Arm, er hatte eine schiefe Körperhaltung und niemand wagte natürlich eine Prognose, wie es weitergeht!
Das war unsere Ausgangsposition. Mit vier Jahren wurde Tim von Dr.Bahm in Aachen operiert und erhält auch heute noch regelmäßig KG, aber nicht mehr soviel, wie z.B. noch vor einem Jahr. Wir sind dankbar und glücklich über seine positive Entwicklung. Tim besuchte vier Jahre einen Regelkindergarten und kommt jetzt in die zweite Klasse (Regelgrundschule), er ist sehr bewegungsfreudig, schwimmt und spielt Handball. Er ist Rechtshänder (!) und hat bisher keinerlei Schwierigkeiten mit dem schreiben (-lernen). Tim ist ein ganz normales Kind, mal fröhlich und aufgeweckt, mal dickköpfig und unerträglich schlecht gelaunt! Einen Löwenanteil an dieser guten Entwicklung hat unsere Krankengymnastin – kompetent, ruhig, geduldig und mit einem stets offenen Ohr ist sie uns eine große Stütze.
Milosz
Hallo Milosz, schön dass du für Plexuskinder.de ein paar Fragen beantworten möchtest. Würdest du dich kurz vorstellen?
Hi, ich bin der Milosz, 23 Jahre alt, bin gelernter Maler und Lackierer und arbeite als Geselle weiter in diesem abwechslungsreichen, kreativen aber auch sehr anstrengenden Beruf. In meiner Freizeit unternehme ich was mit Freunden, mache Sport, ich fahre nämlich oft und gut Skateboard, und lese bzw. informiere mich gern über die Welt und was so mit ihr passiert.
Was ist mit deinem rechten Arm los?
Mein rechter Arm, mit dem ich übrigens auch gelernt habe zu schreiben, leidet seit der Geburt an einer Plexusparese.
ich weiß nur das sich die Ärzte bei meiner Geburt in Polen irgendwie mit meinem Gewicht verschätzt haben und ich deshalb an diesem Handicap leide.
Wurdest du operiert?
Ja, nach jahrelanger Behandlung mit KG wurde mir mit 14 Jahren eine OP angeboten, die dann von Dr. Bahm, einem super Arzt, in Aachen durchgeführt wurde.
Tut deine Schulter manchmal weh?
Ja, wenn ich meine Grenzen nicht einhalten würde dann würde sie noch öfter weh tun.
Welche Therapien machst Du?
Zur Zeit arbeite ich viel und mache deshalb keine Therapie.
Kommst Du im Alltag zurecht? Brauchst Du Hilfe?
Ich komm im Alltag gut zurecht und weiß mir zu helfen.
Kannst Du mit deinem Arm / deiner Schulter irgendetwas nicht machen?
Stört dich das?
Ja, Ich kann den rechten Arm nicht so bewegen wie den Linken, das nervt mich ab und zu immer noch.
Sehen dein Arm und deine Schulter rechts anders aus als links?
Ja, der Unterschied ist sichtbar, für andere vielleicht nicht sofort auf den ersten Blick, da ich die Unterschiede geschickt kaschiere.
Wie sieht es mit dem Sport aus?
Gut, fahre oft Skateboard....Mädels sind beeindruckt ; )
Wirst du manchmal auf deine Verletzung angesprochen?
Selten, ich spüre zwar die Blicke doch meistens fragen die Leute nicht also muss ich es ihnen erklären, womit ich aber keine Probleme mehr habe.
Was magst du richtig gern?
Ausschlafen, den kein Mensch mit zwei gesunden Armen würde mich darin schlagen.
Was kannst du gar nicht leiden?
Wenn Menschen handeln ohne vorher drüber nachzudenken, ansonsten Krieg, Hass und Gewalt.
Wie hat sich deine Verletzung auf deine Berufswahl ausgewirkt?
So hart wie es klingt aber: gar nicht, ich hatte nicht viele Auswahlmöglichkeiten.
Was würdest Du anderen Betroffenen und ihren Eltern raten?
Liebe Eltern, ich habe es zwar nicht immer gern getan doch ich bin sehr stolz auf meine Mama und ihr sehr dankbar dafür das sie mich trotz meiner Nörgeleien immer wieder zu den Übungen aufgefordert hat. Heute ist alles besser als es ohne wäre, denn:
„Nicht die Glücklichen sind dankbar. Es sind die Dankbaren, die glücklich sind.“ Francis Bacon.
Eure Kinder werden euch dankbar sein, so wie ich es bin.
,,Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten." Katharina von Siena
Unsere Geschichte
Hier einige Geschichten und Briefe von Betroffenen. Namen wurden von der Redaktion geändert.
Peter schlägt Rad
Neulich mußten wir schmunzeln. Peter, 9 Jahre, geht in den Sportverein. Er wurde von der Sportlehrerin nach Hause gebracht weil er sich verletzt hatte. Die Sportlerherin war neu, hatte ihn erst 2-3x gesehen. Als ich noch in der Tür fragte wie es denn passiert war, erzählte sie das die 3 Jungs Radschlagen um die Wette machten. Als besorgte Mutter fragte ich Peter warum in aller Welt er so etwas denn macht, weiß er doch das sein linker Arm durch die Parese mehr als 10cm kürzer ist, da ist Radschlagen grundsätzlich nicht so einfach, weshalb dann um die Wette? Die Sportlehrerin war erstaunt das zu hören. Sie erzählte sie wäre Physiotherapeutin, aber die Erbsche Lähmung wäre ihr bisher nicht aufgefallen.
Ich denke das Kinder sehr gut lernen zu kompensieren, und es hält sie offensichtlich nicht ab sich mit Ihresgleichen zu messen. Im Krankenhaus wurde uns dann auch erzählt das es eine normale Verletzung ist, die häufig beim Sport passiert, hat nichts mit der Parese zu tun. Vermutlich neigen wir oft dazu Ereignisse der Besonderheit einer Plexus Parese zuzuschreiben wenn das gar nicht der Fall ist. Ich wünsche mir ein noch entspannteres Verhältnis zu solchen Vorkommnissen.
Elisabeth
Hallo liebes Plexuskinder- Team!!
Heute möchte ich mal unsere Geschichte schreiben und damit vielleicht andern Mut machen!!
Unsere Tochter Elisabeth kam am im Juli 2007 mit einer linken Plexusparese zur Welt! Die Geburt verlief zunächst ohne Probleme-bis auf die Tatsache das es eine Sturzgeburt wurde. Die Parese bekam die kleine Maus durch das rasche eingreifen der Ärztin und Hebamme. Worüber mein Mann und ich sehr froh sind - auch wenn die kleine dadurch die Plexusparese bekam. Sie war bereits mit dem Kopf draußen, als sie sich nochmals drehte und so dann mit der Schulter an meinem Schambeinknochen stecken blieb!! Sofort haben die Ärztin und Hebamme die McRoberts-Methode angewand, welche aber leider erfolglos blieb! So mußte die Ärztin mit ihrerer Hand reingreifen und die Schulter von innen lösen, wodurch dann die Parese entstand!!
Sie kam sofort in die Kinderklinik, da ihr Arm schlaff nach hinten hing!
Als sie dann 2 Tage alt war, hat eine Physiotherapeutin ganz leicht mit Votja angefangen, welches wir dann nach einer Woche regelmässig 2x täglich eine halbe Stunde getrurnt haben.
Im Februar diesen Jahres waren wir zum 1. Mal bei Dr. Bahm! Dieser war sehr überrascht, in wie weit unsere Maus den Arm eigentlich schon einsetzen konnte. Die Aussenrotation und der Bizeps waren da aber seine Sorgen und er gab uns 3 Monate Zeit, dies zu verbessern!! Nun hatten wir wieder am einen Termin bei Ihm und nun sieht es so aus, das wenn wir großes Glück haben, die Aussenrotation in weiteren 2,5 Monaten soweit verbessert hat, das wir nicht operieren müße! Der Bizeps ist kräftiger und die kleine versucht immer öfter zu krabbeln. Zieht sich überall hoch und hält sich mit beiden Armen und Händen fest! Vor 2 Tagen hat sie als ich sie gewickelt habe , den Arm fast in die Aussenrotationstellung gebracht! Wenn wir weiterhin fest an sie glauben und weiterhin fest mit ihr Votja turnen, hoffen wir das unsre kleine Prinzessin es später im Leben trotz dieser Behinderung, welche ja dann anders ausfällt als in den meisten Fällen, leicht haben wird! Dazu tragen aber auch mit Sicherheit ihre 3 großen Brüder bei!!
Nun hoffen wir, das Ende Juli die Aussage von Dr. Bahm kommt, das wir nicht mehr operieren müßen!!
Ganz liebe Grüße an alle Betroffen!
Tanja Frank
Leas Geschichte
Lea wurde im Sommer 2004 um geboren. 13 Stunden haben uns beide ganz schön fertig gemacht. Die Geburt wurde wegen einer leichten Gestose eingeleitet, dabei wurde es versäumt, nochmals ein Ultraschall zu machen; so hätten vielleicht die Folgen vermieden werden können.
Lea wurde wegen Geburtsstillstandes mittels Saugglocke auf die Welt geholt. Natürlich, es war wichtig, dass schnell gehandelt wurde, schließlich ging es um ihr Leben; aus dieser Sicht sind wir, mein Mann und ich, den Ärzten dankbar, dass sie uns diesen wundervollen kleinen Menschen gerettet haben. Was allerdings übersehen wurde, war, dass sich eine Schulterdystokie entwickelt hatte, so dass der Zug beim Einsatz der Saugglocke auf die Nerven des Armplexus zu stark wurde und dabei schwer beschädigt wurde. Gesagt wurde uns im Krankenhaus nur, dass sich der Arm binnen 2 Wochen spontan erholen werde, da ein Bluterguss die Nerven abquetsche. Sobald sich dieser zurückgebildet habe, sei der Arm voll funktionsfähig.
Da sich aber nach einer Woche überhaupt keine Veränderung zeigte, drängte mein Mann darauf, schon schon vor dem U3-Termin zum Kinderarzt zu gehen. Dieser überwies uns mit den Worten „Ich habe das schon einmal gesehen und weiß auch, was es ist. Ich möchte Ihnen nichts darüber erzählen, denn ich möchte Ihnen keine falschen Informationen geben.“ Zu Dr. Becker nach Aachen. Noch heute bin ich beeindruckt von der Ehrlichkeit unseres Kinderarztes, mussten wir doch im Laufe der letzten Jahre feststellen, dass nicht viele Mediziner dazu in der Lage sind, fehlendes Wissen zuzugeben. Dr. Becker war der erste, der sich über eine Stunde Zeit nahm, um uns die Diagnose „Erb’sche Lähmung / Plexusparese“ zu erklären. Endlich wussten wir, was mit unserem Kind passiert war, auch wenn nun für uns die bisher schwierigste Zeit in unserem bisherigen Leben begann. Er klärte uns über die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Operation auf. Natürlich wollten wir uns mit dieser einen Meinung nicht zufrieden geben und suchten weitere Ärzte auf. Schließlich erkannten wir, dass wir in Aachen in den wirklich besten Händen waren.
Nach einigen Wochen war klar, dass eine OP unumgänglich war. Diese fand im November 2004 statt und ist bestens verlaufen. Mit viel Krankengymnastik (Vojta, Bobath und Manuelle Therapie) haben wir es geschafft, dass den meisten Menschen, die uns begegnen , die Einschränkung von Leas Arm nicht mehr auffällt. Zumindest nicht auf den ersten Blick.
Entgegen aller Prognosen ist Lea auch gekrabbelt, ich wollte damals meinen Augen kaum trauen. Heute ist Lea 3 Jahre und 9 Monate alt. Sie klettert, geht mit Begeisterung zum Kinderturnen und interessiert sich (sehr zu Muttis Glück) auch schon für Handball. Jeder Tag, an dem unsere Tochter uns zeigt, wie sie alles scheinbar locker meistert, beweist uns, dass wir alles richtig gemacht haben.
Natürlich kann ich hier nicht alles aufschreiben, was uns an Glücksmomenten, Rückschritten und sonstigen Zwischenfällen widerfahren ist. Aber ich möchte allen betroffenen Familien Mut machen, sich dieser Herausforderung zu stellen. Manchmal schaue ich mit ein wenig Neid auf meine Freundin, deren Sohn ziemlich genauso alt ist wie Lea und eben keine Einschränkung hat. Neid, dass sie viel mehr Zeit hat, mit ihrem Sohn „schöne“ Dinge zu machen und nicht ewig zur Krankengymnastik und zu Arztterminen rennen muss. Aber ich muss ehrlich sagen, dass ich durch eben diese Tatsache auch unheimlich viele tollen Menschen begegnet bin, die ich sonst nie kennengelernt hätte. Achja, um noch einmal auf meine Freundin und ihren Sohn zu kommen: wenn Lea irgendetwas wegen ihres Armes nicht kann, ist der kleine Junge immer der erste, der ihr hilft und sagt: „Komm Lea, du kannst das auch!
Sie können Leas Mama ist über katrinm@plexuskinder.de erreichen.
Postives
Hallo,
mein Sohn ist neun Jahre alt und ich kann eigentlich nur positiv berichten. Er kommt im Allgemeinen sehr gut zurecht, besucht die Regelgrundschule, hat Fahrrad fahren gelernt und letztes Jahr das "Seepferdchen" - Schwimmabzeichen gemacht, alles Dinge, die ich selber nie für möglich gehalten hätte.
Er hat mühelos mit der linken Hand zu schreiben gelernt, da der rechte Arm betroffen ist, und ist auch so erstaunlich geschickt.
In der Schule wird er vollkommen normal behandelt, hat viele Freunde, macht (fast) alles mit. Ich habe auch keineswegs den Eindruck, dass ihm sein Handicap etwas ausmacht.
Überhaupt habe ich die Erfahrung gemacht, das Körperbehinderungen in der Gesellschaft eher akzeptiert werden als psychische Erkrankungen. Da habe ich einen ganz guten Vergleich, da meine achtjährige Tochter eine leichte Form von Autismus hat und im sozialen Bereich große Probleme hat....
Erwachsen
Hallo!
Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine Erb`sche Parese im rechten Arm. Wie ich mich konkret entwickelt habe, darüber könnten meine Eltern bestimmt mehr sagen (vor allem, da mir sowohl die Erinnerung als auch der Vergleich mit Kindern ohne Einschränkungen fehlt), aber ich kann sagen, dass ich nie das Gefühl hatte, von anderen wegen meiner Behinderung "geschnitten" zu werden. Dazu muss man auch sagen, dass es Leute gibt, die auf den ersten Blick sehen, "dass da etwas nicht stimmt" und dann meist fragen, ob ich mir den Arm gebrochen hatte und dann gibt es andere Leute, die über Jahre nichts auffallendes an mir bemerken (z.B. mein einer Sportlehrer - das spricht nicht gerade für ihn, oder?). Und außerdem, Kinder sind da oft sozialer als Erwachsene, solange man gut mit jemandem spielen kann, ist ihnen glaube ich egal, ob er anders ist. Ich hatte ein ganz normales Leben, mit der Besonderheit, dass ich zur Krankengymnastik gegangen bin (und noch gehe).
Man entwickelt viele Mechanismen, um den eingeschränkten Arm nicht benutzen zu müssen (so muss ich als Baby ständig ein Stofftier in der rechten Hand gehalten haben um sie nicht benutzen zu müssen) und das meiste lässt sich ja wirklich mit dem andren Arm gegebenenfalls mit Unterstützung des eingeschränkten Arms erledigen. So habe ich drei Jahre in einem Altenheim gearbeitet inklusive aller Pflegearbeiten und brauchte nur selten jemanden, der mir bei einzelnen Tätigkeiten helfen musste und danach ein Jahr in einem russischen Behindertenheim, ebenfalls inklusive Pflege.
Der einzige Zeitpunkt, an dem ich mit dem Schicksal gehadert habe (abgesehen als Kind, das nicht zur Krankengymnastik gehen, sondern lieber mit seinen Freundinnen spielen wollte), war mit 17: Damals habe ich einen Tanzkurs gemacht und Figuren zu tanzen ist schwer, wenn man Probleme hat, den Arm zu heben und zu drehen. Entweder man hat einen Tanzpartner, der dafür Verständnis hat und mitarbeitet oder es geht gewaltig auf den Rücken... Dazu kam (und das war das schwerwiegendere Problem), dass ich meinen Führerschein machen wollte, aber nicht schalten kann (mir fehlt die Kraft, nach rechts, also von mir weg zu drücken, also vom 2. in den 3. und vom 4. in den 5. Gang - ich bin mir nicht sicher, ob die Zahlen stimmen, ich fahre ja kein Auto mit Gangschaltung, aber ich hoffe, du verstehest, was ich meine ). Mir war der Gedanke gar nicht gekommen, dass ich Probleme beim Autofahren haben könnte und deshalb war es schon ein Schock in der ersten Fahrstunde, das zu realisieren (ich stand danach unter der Dusche und habe geheult!). Am Ende habe ich meinen Führerschein gemacht mit der Auflage, ein Automatik - Auto zu fahren und das Problem hatte sich gelöst. Du siehst, es findet sich für vieles eine Lösung.
Teenager
Hallo,
ich habe seit meiner Geburt eine Plexusparese an meinem linken Arm. Ich bin jetzt 15 Jahre alt und ich finde ich komme ganz gut damit zurecht. Es gibt einige Sachen die ich nicht machen kann aber das finde ich jetzt nicht mehr schlimm, dafür gibt es andere Sachen die ich dann besser kann.
Mein Arm ist fast vollständig mitgewachsen wie mein rechter Arm. Einen kleinen Unterschied sieht man. Ich habe früh gelernt zu schwimmen und habe alle Abzeichen. Ich hatte gedacht das man das eigentlich nicht hinbekommt aber mit meinem Willen habe ich es gemeistert und habe vieles geschafft. Ich habe sogar geritten und fahrradfahren kann ich auch.
Was ich nicht kann ist meinen Arm nach Oben, zur Seite oder hinter den Rücken zu strecken aber das finde ich nicht so wichtig. Ich werde von meinen Freunden akzeptiert und auch von meinem Freund.
Teenager
Hallo!
Ich kenne diese Geschichte irgendwo her,... Ich bin 19 Jahre alt und ich hab seit der Geburt die Parese links. Gerade Deine Erzählung über den Führerschein kenne ich und wir sitzen im selben Boot: Ich habe zwar rechts genug Kraft zum Schalten, dafür fehlt links die Feinmotorik. ich könnte also einhändig nicht sicher einem Hindernis ausweichen (zum Beispiel beim Hochschalten)
Laura geht ihren Weg
Hallo,
meine Tochter Laura hatte bei ihrer geburt eine doppelte Nabelschnurumschlingung und wurde somit mit aller Gewalt in dieses leben gerissen und dabei haben sie ihr den 5. 6. und 7 nerv abgerissen. Sie wurde mit 6 Monaten operiert. Jetzt ist sie 3,5 Jahre und ich kann erkennen, das sie alles machen kann wie andere Kinder, es sieht nur etwas merkwürdig aus, weil sie ihre hand und den arm komisch hält, aber ansonsten kommt sie sehr gut zurecht und ich denke, sie wird ihren weg im Leben gehen.
Mut
Ich bin 29 Jahre und habe Plexusparese am rechten Arm. Es ist mir ein echtes Bedürfnis allen Eltern Mut zu machen. Meine Mutter hat sich sehr lange Vorwürfe gemacht, dass ich so ein "Schicksal" erleide. Ich wäre aber nicht die Persönlichkeit, die ich heute bin, wenn ich für nichts kämpfen hätte müssen.
Mein Arm ist nicht steif, ich kann ihn jedoch mit der Muskelkraft des rechten Armes nur einige cm heben. Meine Schulter wirkt etwas knochiger und der Oberarm ist dünner als der Linke.
Vorweg: Ich habe den Führerschein, ich spiele Gittarre, ich habe 3 Jahre lang Turnier getanzt (halt nur Standard), ich kann klettern, und bin auch Wildwasser gefahren.
Ein Laie kennt mir meine "Behinderung" nicht an.
Ich habe nach der Pubertät (Ich geb zu, da war ich manchmal sehr verzweifelt) angefangen, mich selbst zu terapieren. Für meine Eltern war es oft nicht leicht, mich gehen zu lassen, wenn sie gewußt haben, dass ich wieder klettern gehe usw. Aber die haben mich gewähren lassen. Sie haben mich zu nichts gedrängt, haben mir aber selten solche "Mutproben" verboten. Ich möchte euch vermitteln, dass ich durch meine Handycap sehr, sehr stark geworden bin. Ich sehe vieles anders, was scheinbar gesunde Menschen sehen. Übrigens ich bin Kindergärtnerin und studiere gerade Erziehungswissenschaften.
Ich habe eine 2-jährige Tochter. Ich muss zugeben, den Tag an dem sie stehen konnte, habe ich herbei gesehnt. ( In einem Arm das Baby und z.B mit der anderen Hand die Türe aufsperren, ist ein gewaltiger Balanceakt). Ich habe mir in der Schwangerschaft viele Gedanken gemacht, wie ich das mit einem Baby schaffe. Aber man legt sich, wenn man damit aufwächst, solche einmaligen Techniken zurecht, dass man so viel mehr schaffen kann als man vermutet.
Also, ich will euch sagen, dass es immer wieder Phasen gibt, die nicht einfach sind, aber ihr werden sehen, euer Kind wird eine besondere Persönlichkeit!!!
Ein besonderer Mensch
Meine Tochter hat auch eine Plexusparese links. Sie ist jetzt 17 Jahre alt und ich bin sehr stolz auf sie, denn sie ist, wie auch Sie sich beschrieben haben, ein ganz besonderer Mensch. Auch sie hat einen starken Willen und hat sich zu einer starken Persönlichkeit entwickelt.
Gerade hat sie sich zum Führerschein angemeldet.
Wenn ich so zurückdenke was wir zusammen durchgestanden haben muss ich sagen, es war nicht immer ganz einfach. Schon allein die Krankengymnastik nach Vojta als Baby war sehr belastend, weil sie die ganze Zeit herzzerbrechend geweint hat. Aber es hat sich wirklich gelohnt.
Sie kommt im Alltag gut zurecht und hat sich ihren Traum erfüllt, denn sie wollte schon immer reiten. Jetzt hat sie ein eigenes Pferd.
Uns beide hat das Ganze auch sehr zusammengeschweißt, wir haben eine ganz super Beziehung zueinander.
Krankengymnastik als Frühförderung
Hallo,
ich bin eine von den betroffenen Müttern, die sich schon oft Gedanken machen, ob man dem Kind etwas hätte ersparen können, wenn man auf einen Kaiserschnitt bestanden hätte?! Aber wenn die Geburt (auch noch die erste) so anfängt, die Wehen usw., denkt man nicht über einen Kaiserschnitt nach, sondern möchte nur alles so gut wie möglich schaffen. Meine Gedanken kreisten darum, daß ich mich nicht so "anstelle" aber daß dem Kind dabei was passieren kann, daran habe ich keinen Gedanken verschwendet. Erst hinterher. Ich dachte auch, wenn ein Kaiserschnitt erforderlich ist wird das die Hebamme und der Arzt entscheiden, nicht ich. Unsere Tochter ist jetzt 4 Jahre und eine starke Persönlichkeit, die sich (manchmal auch zu meinem Leidwesen) durchzusetzen weiss.
Unsere Hebamme hat mir einen Satz gesagt, der mir in der ersten Zeit nach der Geburt, wo alles neu, ungewiss und mit der Krankengymnastik sehr belastend war, geholfen hat. "Sieh die Krankengymnastik als Frühförderung an, Nina wird dadurch von klein auf gefördert und sehr aufgeweckt sein." Sie hat recht behalten.
Was ich machen will, dass kann ich auch
Hallo!
Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine Erb'sche Parese im rechten Arm. Mit halbwegs regelmäßiger Krankengymnastik habe ich wenig Einschränkungen. Natürlich ist meine Behinderung zu bemerken, aber ich habe mich recht gut damit arrangiert und keine Schmerzen. Ich schreibe mit der linken Hand und fahre ein Automatik - Auto, so dass ich im Prinzip alles, was ich machen will, auch machen kann.
Ich kann dir also nur zustimmen! Es ist viel mehr möglich, als man am Anfang glaubt. Du scheinst aber auch eine richtige Power - Frau zu sein. Aber sogar ich, die von Anfang an geschafft hat, alles mit links zu machen und den rechten Arm zu schonen, komme gut damit zurecht. Obwohl ich Krankengymnastik nicht gemocht habe und seitdem ich selbst dafür verantwortlich bin, es von Quartal zu Quartal verschoben habe, habe ich ein Jahr in einem russischen Behindertenheim gearbeitet. Man schafft es schon, sich irgendwie zu helfen. Also an alle Eltern: Nur nicht den Mut verlieren!!!
Teenager
Hallo,
habe seit meiner Geburt eine Plexusparese an meinem linken Arm. Ich bin jetzt 15 Jahre alt und ich finde ich komme ganz gut damit zurecht. Es gibt einige Sachen die ich nicht machen kann aber das finde ich jetzt nicht mehr schlimm, dafür gibt es andere Sachen die ich dann besser kann.
Mein Arm ist fast vollständig mitgewachsen wie mein rechter Arm. Einen kleinen Unterschied sieht man. Ich habe früh gelernt zu schwimmen und habe alle Abzeichen. Ich hatte gedacht das man das eigentlich nicht hinbekommt aber mit meinem Willen habe ich es gemeistert und habe vieles geschafft. Ich habe sogar geritten und Fahrrad fahren kann ich auch.
Was ich nicht kann ist meinen Arm nach Oben, zur Seite oder hinter den Rücken zu strecken aber das finde ich nicht so wichtig. Ich werde von meinen Freunden akzeptiert und auch von meinem Freund.
Wieder gut
Hallo,
ich werde bald 6. Ich habe eine Plexusparese rechts und bin drei Mal operiert worden. Da kann ich mich aber nicht erinnern. Ich kann alles mit dem Arm machen was ich will, nur keine Schürze umbinden, aber Koch will ich eh nicht werden. Seepferdchen, Fahrrad, Roller, Fußball. Basketball ist schwierig, aber finde ich nicht so toll. Ich mache Übungen bei der Krankengymnastik aber das ist meistens lustig. Als Baby habe ich auf einem Bügelbrett Vojta geturnt. Letztes Jahr bin ich auf dem Spielplatz runtergefallen und habe mit das Schlüsselbein gebrochen. Da durfte ich ganz lange nicht zum Spielplatz und auch nicht Fußball spielen. Mein Knochen ist dann nicht richtig zusammen gewachsen aber jetzt ist er wieder gut.